Burgohondo acoge el 23 de junio una jornada solidaria a favor del Síndrome de Dravet

Publicado 2018-06-13


Cartel del acto.


El municipio abulense de Burgohondo acoge el próximo sábado 23 de junio a las 12,00 horas en el Bar-Restaurante Islemm, de la localidad, una jornada solidaria a favor del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara para la que sus organizadores, la Fundación Síndrome de Dravet y el propio establecimiento, quieran dar visibilidad concienciando a la gente.

El acto se celebra este día con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet y contará con varias actividades, para lo que invitan a todos los que quieran colaborar y conocer un poco más sobre esta enfermedad a que acudan.

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. Desde 1989 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) lo incluye dentro del apartado de "Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales". El Síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 75% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexo febril como en ocasiones en ausencia de fiebre. En edades más avanzadas, es frecuente la aparición de otro tipo de crisis, como mioclonías, ausencias atípicas y parciales complejas, el retraso cognitivo se hace más evidente así como la aparición de otros signos neurológicos (ataxia) y alteraciones graves de la conducta.

Esta enfermedad es una de las variantes más severas de las canalopatías descritas hasta la fecha. Las convulsiones febriles, variantes benignas de la enfermedad, también forman parte de esta familia.

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